COMUNICATO UFFICIALE
Si è concluso il mese scorso l’ultimo di una serie di eventi di sensibilizzazione realizzati dall’AIMA per celebrare la XXV Giornata Mondiale Alzheimer.
NAPOLI
Il primo evento si è tenuto a Napoli venerdì 21 settembre 2018 presso l’Istituto Domenico Martuscelli dove il Commissario, Andrea Torino, ha aperto le porte dell’Istituto alla cittadinanza per un grande momento di partecipazione e di integrazione tra pazienti, familiari, esperti del settore, istituzioni e cittadini. Un momento fortemente voluto dall’AIMA e dall’ASL Napoli 1 Centro, per celebrare la venticinquesima Giornata Mondiale dell’Alzheimer.
Nel parco dell’Istituto sono stati allestiti stand per l’accoglienza di tanti cittadini che durante tutta la giornata hanno potuto beneficiare di consulti specialistici gratuiti grazie a tanti professionisti dell’ASL, dell’AIMA, dell’AVIS, dell’AORN dei Colli, della SIOBEN, e di tanti altri che hanno messo a disposizione la loro professionalità.
Stand per l’accoglienza di familiari e di pazienti sono stati gestiti invece dai professionisti dell’AIMA di Napoli e Salerno a cui va il ringraziamento di tutti per l’organizzazione, dedizione e professionalità.
Il pranzo è stato gentilmente offerto dalla EP Spa.
All’evento hanno preso parte, in sede congressuale, esperti della comunità scientifica, istituzioni locali e regionali: la Consigliera regionale, Vincenza Amato, e il Segretario Generale della CISL Campania, Doriana Buonavita, per discutere di una malattia che oggi colpisce, nel nostro Paese, circa un milione di persone con una spesa, tra costi sociali e sanitari, di circa 38 miliardi di euro all’anno, a cui vanno aggiunti i costi a carico delle famiglie.
Entrambe hanno assunto impegni per una futura collaborazione con l’Associazione al fine di individuare soluzioni possibili alle tante problematiche correlate alla non autosufficienza, come quella di puntare su Fondi europei che continuiamo a perdere e a non sapere utilizzare, oltre che ad individuare luoghi comuni, come quello del Martuscelli, per integrare la persona fragile con il contributo di tutti.
Presente il Sindaco di Napoli, Luigi de Magistris, che, oltre a lodare l’operato quotidiano che l’associazione svolge, ha sottolineato come siano importanti azioni istituzionali sotto il profilo delle politiche sociali e socio-sanitarie con meno vincoli finanziari per poter potenziare e qualificare le azioni da parte degli enti locali.
Dal suo canto il Direttore Generale dell’ASL Napoli 1 Centro, dott. Forlenza, ha espresso l’impegno a potenziare principalmente l’assistenza domiciliare, soprattutto laddove non è più possibile operare sull’autonomia funzionale del paziente, ma anche la programmazione, per i prossimi mesi, grazie a risorse risparmiate, di ulteriori servizi innovativi per le demenze e la fragilità.
E a proposito di fragilità si è espresso, con autorevoli parole di solidarietà, il direttore dell’Ufficio pastorale per la Salute della Chiesa di Napoli, Don Leonardo Zeccolella, che ha sollecitato misure urgenti da parte di tutti per una patologia grave e complessa che richiede un approccio sanitario ma anche umanistico. Ha concluso con la lettura della lettera di saluto, di adesione e di vicinanza del Cardinale Sepe all’AIMA, con l’auspicio di percorrere strade possibili nella valutazione e determinazione delle iniziative da assumere nei confronti di un male che presenta una caratterizzazione pienamente sociale e che richiedono misure a sostegno delle famiglie e della salute per tutti.
E di salute, prevenzione e corretti stili di vita si è parlato ancora nei vari tavoli di lavoro che si sono alternati nel corso della giornata: con il dott. Aldo Bova, Segretario Nazionale del Forum sociosanitario cristiano che ha evidenziato come il fenomeno di “salute disuguale” porta ancor ‘oggi molte persone a fare scelte sbagliate per la propria salute e il proprio benessere, a danno sia del cittadino che del SSN. Con il Prof. Vincenzo Canonico ed il Prof. Alfredo Postiglione, responsabili di Centri Demenze dell’AOU Federico II si è fatto il punto della situazione sulla questione della ricerca e delle nuove frontiere farmacologiche e scientifiche, sull’importanza di una diagnosi precoce ma soprattutto dell’importanza di una presa in carico globale del paziente e della sua famiglia dopo la diagnosi, visto che al momento non esiste una cura per questa patologia e ciò che il farmaco può fare è solo alleviare i sintomi causati dalla malattia. Tra gli intervenuti anche il Prof. Dario Grossi, Professore Ordinario di Neuropsicologia e Neuroscienze Cognitive e Direttore del Dipartimento di Psicologia presso l’Università della Campania Luigi Vanvitelli.
Nel pomeriggio le famiglie hanno potuto chiedere notizie agli esperti dell’ASL Napoli 1 Centro: dott.ssa Margherita Majello, dott. Antonio Cuozzo, dott. Bruno Guillaro, dott.ssa Graziella Milan. I temi emersi le procedure di accesso, troppo lente e complesse, le liste d’attesa troppo lunghe, i requisiti di accesso per l’ottenimento dei servizi ma anche per l’ottenimento dell’invalidità, dell’accompagnamento e degli assegni di cura.
BATTIPAGLIA
Il secondo incontro si è svolto il 28 Settembre presso il Comune di Battipaglia. Molti i presenti ma tanti anche gli assenti istituzionali invitati, tra cui la Direzione dell’ASL di Salerno. Tra i presenti, il sindaco del Comune di Battipaglia, Cecilia Francese, ed il responsabile del Centro Diurno Alzheimer, dott. Giancarlo Albano, al quale l’AIMA in rappresentanza di tutti i pazienti, familiari ed operatori, ha chiesto notizie circa la futura gestione del Centro Diurno Alzheimer che da anni viene gestito quasi esclusivamente dai volontari dell’AIMA che con la loro assidua presenza garantiscono assistenza quotidiana a tantissime famiglie del luogo. Si è poi rivolto un appello alle altre autorità presenti (On. Avv. Dr. Federico Conte, Sindaco del Comune di Eboli, dott. Massimo Cariello e il Parroco della Parrocchia “S. Gregorio VII” Don Michele Olivieri) affinché vengano premiate le buone prassi e si dia un aiuto concreto a quanti come l’AIMA ogni giorno combattono in trincea con l’aiuto di giovani volontari che dopo essersi formati e aver vissuto un esperienza di vita che si sarebbe potuta concretizzare diversamente, sono costretti a cercare e/o accettare nuove forme di lavoro più redditizie.
L’evento nonostante la grande partecipazione da parte di cittadini, familiari ed operatori è stato rattristato dalla comunicazione del Sindaco del Comune di Battipaglia rispetto alla mancata ricezione, da parte della direzione dell’ASL, degli atti formali per la proroga della concessione dei locali dove è ubicato il Centro Diurno Alzheimer, che confermerebbe i sospetti, da più parti paventati, di una reale volontà nel voler chiudere l’unico Centro Diurno Alzheimer del Salernitano.
PORTICI
Il 12 Ottobre nuovo incontro a Portici presso la Clinica Bianchi, nell’ambito della quale l’AIMA da alcuni mesi ha insediato una nuova sede grazie alla disponibilità della Famiglia Bianchi. Qui vi è stata un’altissima partecipazione, oltre che della direzione della Clinica, di pazienti, familiari e di tanti dirigenti dell’ASL quali il dott. Antonio Colin, CDCD DS 34 NA 3 Sud, il dott. Mattia La Rana, UOC Medicina Legale Pubblica Valutativa ASL NA 3 Sud e anche di tutte le autorità invitate, tra cui il Sindaco del Comune di Portici, Vincenzo Cuomo, il Direttore Sanitario dell’ASL Na3, dott. Luigi Caterino, il Direttore sanitario del DS di Portici, dott. Luigi Stella Alfano, il Vice Sindaco del Comune di Brusciano e l’Onorevole Alfonso Longobardi, Vice Presidente della Commissione Bilancio della Regione Campania. In ultimo la testimonianza di tanti familiari che hanno lamentato la carenza di servizi sociosanitari, e di risposte alle loro istanze ma tutti hanno manifestato la reale volontà per dare un aiuto concreto ad una realtà come quella dell’AIMA.
BACOLI
Il 26 Ottobre ultimo incontro di quest’anno, presso la Casa Alzheimer di Bacoli, avuta pochi mesi fa in comodato d’uso dal Pio Monte della Misericordia e attiva con il sostegno della Fondazione Intesa San Paolo.
Grande giornata di festa e anche qui grande partecipazione di cittadini e istituzioni, tra cui il Sindaco, Giuseppe Pugliese ed il Vice Sindaco di Monte di Procida, dott.ssa Teresa Coppola, il Presidente della Commissione Politiche Sociali dott. Mariano Amirante, in rappresentanza del Sindaco di Pozzuoli, il Commissario Straordinario del Comune di Bacoli, dott. Francesco Tarricone e il Responsabile delle Politiche Sociali, Franco Napolitano, il dott. Andrea Capasso dell’ASL Napoli 2 Nord e il dott. Filippo Bove, in rappresentanza della Cooperativa dei MMG “Progetto Leonardo” e Franco Iannuzzi, Editore del “Punto”. Hanno preso parte al convegno anche i rappresentanti delle associazioni territoriali, quali Mario Carrannante del Centro Sociale Anziani Bacoli, Antonietta Gallo della Associazione “La Casetta”, Salvatore Illiano di “Diamo a Bacoli”, Maria Lucci dell’ASD “Il Centro”. Con le autorità locali ci si è accordati per incontri successivi volti a formalizzare accordi di collaborazione per potenziare o migliorare l’offerta dei servizi nei confronti dei pazienti e dei loro caregiver.
Nel corso gli eventi vi è stata la toccante testimonianza di Maria D.A., una donna di 45 anni affetta da una forma di demenza che ha comunicato ai presenti la sua tristezza, mista ad indignazione, per non poter vivere con dignità la sua malattia, perché troppo giovane per essere inserita nei programmi riabilitativi per anziani, troppo adulta per essere inserita in programmi per minori, dall’aspetto in salute e di bella presenza per ottenere l’accompagnamento. Un accompagnamento che chiede ora, per cercare di migliorare la qualità di vita degli anni che le sono rimasti e non per la fase in cui avrà bisogno di cure a letto. Un accompagnamento che la Commissione della sua ASL (Napoli 3 Sud) non le ha riconosciuto, forse perchè i requisiti non sono assolutamente rispondenti al riconoscimento dei deficit intellettivi, valutati tra l’altro, molto spesso, da medici non esperti della patologia ed anche con poche capacità relazionali; il che spesso inficia un rapporto di comunicazione tra medico-paziente. Maria ha chiesto, inoltre, aiuto ai presenti affinché ci sia la possibilità di poter raggiugere la Casa AIMA di Napoli, troppo lontana dalla sua abitazione, che l’ha accolta fin dal primo giorno come una seconda famiglia e presso la quale potrebbe continuare il programma di stimolazione cognitiva, che le ha ridato l’uso della parola, in precedenza perduto.
Un triste bilancio
A distanza di pochi giorni dal termine di questo tour regionale, volto a sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni su una tematica che affligge ormai in Campania circa 100 mila persone, apprendiamo, costernati, della mancata nomina del Commissario dell’Istituto Martuscelli che dopo aver accolto per mesi, realtà associative e culturali, tra cui l’AIMA, ed essere stato luogo di aggregazione per tanti cittadini, adulti, minori ed anziani, resta ancora chiuso precludendo assistenza specifica a ciechi ed ipovedenti e a tante altre persone fragili che hanno avuto modo di sperimentare la bellezza di questo Istituto e del suo parco. Ora rischia di finire nel degrado più assoluto in assenza di una risposta dal MIUR.
Altra notizia sconvolgente la chiusura del Centro Diurno Alzheimer di Battipaglia, l’unico dell’ASL di Salerno ed uno dei pochi della Regione Campania prevista tra l’altro da normative nazionali e regionali (tra le quali L. 328/2000, DM 21 maggio 2001 n. 308, DPCM 14 Febbraio 2001 – Decreto sulla Integrazione Socio-sanitaria, DPCM 29 novembre 2001 – Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e s.m.i., Ministero della Salute – Mattoni SSN – Mattone 12 – Prestazioni residenziali e semiresidenziali 21.02.2007, L.R. 8 del 22/4/2003 istitutiva delle RSA e Centri residenziali per anziani, disabili, non autosufficienti, persone affette da demenza etc). Un Centro di eccellenza attivato nel 2010 per rispondere alle molteplici richieste che arrivavano da parte di tante famiglie disperate.
Un centro realizzato grazie ad una reale integrazione tra ASL, Comune ed il mondo dell’associazionismo con la partecipazione attiva dei pazienti e delle famiglie, entrambe vittime di una malattia subdola e crudele, che in quel Centro avevano ritrovato un punto di riferimento, un faro nel buio di tutti i giorni.
Un Centro di eccellenza che attraverso una presa in carico globale, dal punto di vista professionale ed umano, grazie alle competenze e alla dedizione di tanti, al paziente veniva garantita la cura della malattia attraverso attività di stimolazione cognitiva e socializzanti che lo gratificavano; alla famiglia veniva garantito l’ascolto, la condivisione, l’informazione e la formazione sulla gestione di cura, ma soprattutto uno sgravio dal carico assistenziale; all’ASL veniva garantito un enorme risparmio per il venir meno di ricorsi a ricoveri e prestazioni improprie sia per il paziente che per lo stesso caregiver, oltre che la credibilità nei confronti dei cittadini di un’Istituzione efficace, efficiente ed affidabile.
Ma noi tutti vogliamo ancora crederci. Credere che si tratti solo di intoppi burocratici che troveranno presto la soluzione più giusta per tutti e in attesa di un riscontro da parte dell’ASL e di incontrare il Sindaco del Comune di Battipaglia che ci ha convocati per il 4 dicembre 2018, i pazienti ed i familiari sono accolti presso la parrocchia S. Gregorio VII di Don Michele Olivieri.
Il Presidente
Caterina Musella
