Vi è mai capito di assaggiare un pasticcio di pollo, peperoni, e
lenticchie? Vi consiglio di non provarlo mai perché potreste scoprire
due cose: la prima è che le lenticchie con il pollo non sono
un granché; la seconda è che il cuoco probabilmente ha l’Alz.
La mia storia ha inizio nel dicembre del 2004, esattamente il giorno
di Natale. Era una giornata piovosa e anche un po’ fredda,
come da cartolina. E quale modo migliore per festeggiare il
Natale se non mangiare delle lenticchie ben auguranti e gustare
la ricetta speciale di mammà del pollo ai peperoni?
A tavola purtroppo arrivò un piatto unico che conteneva
pasta,lenticchie,pollo e peperoni.
Quella nuova ma drammatica ricetta fu la conferma di un
sospetto che già avevamo. È fu così che da quel pasticcio di pollo
alla sentenza del neurologo (“Sua mamma ha l’Alz”) non passò
molto tempo. Ed iniziarono così a scoppiare le prime macchinette
del caffè (ricordo tre in un giorno) perché o non c’era il caffè o
non c’era l’acqua o tutte e due le cose. Insomma tutta una serie
di accadimenti che mi hanno reso consapevole del fatto che tutto
ciò che normalmente sembra strano, con l’Alz stranamente
diventa normale. È come se questa malattia rappresentasse una
sorta di movimento anarchico del nostro cervello, per cui ciò che
a noi sembra assurdo, per un portatore di Alz diventa normale.
Dormire, mangiare, bere, leggere diventano conquiste e non fasi
della nostra giornata. E per noi che viviamo il problema da
parenti, lo scorrere del tempo, un alba o un tramonto sono più
legati a quel po’ di vita “normale” che riusciamo ancora a vivere,
che ad una vera e propria consapevolezza della nostra esistenza.
In queste giornate poi, capita pure di imbattersi in commissioni
mediche che ritengono un portatore di Alz non sufficientemente
grave per potergli concedergli l’indennità di accompagnamento.
La sensazione dell’isolamento, della solitudine per noi curegiver è
quasi più pesante della malattia. Restiamo da soli in quest’isola
che non ci vedrà mai famosi. Viviamo la sofferenza del quotidiano
quasi fosse un prezzo inevitabile da pagare. È difficile accettare
tutto questo. È difficile accettare una malattia che nega all’essere
umano la sua dignità. È difficile accettare che un pezzo di
vita della persona che ami, ogni giorno stacchi un biglietto di
sola andata. Ecco perché credo che si debba e si possa fare di più.
È poco tempo che ho conosciuto l’Associazione. Per noi parenti
l’AIMA non è la soluzione ai problemi quotidiani, ma è stata l’occasione
per non sentirci mai soli, per dar la voce alle nostre problematiche
può e deve diventare un’occasione maggiore per
risvegliare la coscienza morale e civile di chi è deputato alla risoluzione
dei problemi che ruotano intorno alla Malattia d’Alzheimer.
L’occasione di trasformare le nostre singole forze, in una
forza unica, collettiva, dove la mia sofferenza è condivisa e sostenuta
da chi ha il mio stesso problema. Ci sono splendide energie
in questa città difficile, che vanno orientate, guidate. Noi stessi
possiamo essere protagonisti attivi di un’esperienza che spesso ci
vede soccombere da soli. Il mio augurio è che l’Associazione cresca
e con essa aumenti l’interesse e l’impegno delle Autorità
Istituzionali preposte. Però tocca a noi costituire una rete solidale
le cui maglie vadano ad intrecciarsi per sostenere le difficoltà di
ognuno di noi, per alleviare i nostri disagi sperando che non sia
lontano il giorno in cui si potrà avere una cura per chi soffre di
Alzheimer.
DARIO
* Dario Cioffi, Napoli, Socio AIMA Napoli. (Gruppi di Auto Mututo Aiuto 2003 -2006)
