La voce del terzo settore: Voucher a ogni paziente
Fino a quando le famiglie sarà la principale protagonista nella gestione di cura di un paziente fragile, cronico, facendogli da infermiera, da assistente sociale, da psicologo, da badante e rinunciando al proprio lavoro, alla propria famiglia, alla propria vita vorrà dire che i servizi assistenziali e sociosanitari non assolvono alla loro funzione e sul volontariato ricade non non una funzione integrativa e sussidiaria ma una funzione sostitutiva”. Non usa mezzi termini Caterina Musella, presidente regionale dell’Aima, associazione italiana malati di Alzheimer che punta il dito contro la politica del governo in tema di sostegno alle fasce deboli. “
Musella chiede, a nome di 70 mila persone affette da demenza di Alzheimer in Campania e di altrettante famiglie che si fanno direttamente carico di soggetti affetti da demenza senile, per periodi di lunga assistenza domiciliare, l’attribuzione di un assegno di cura per il lavoro assistenziale svolto (verificato in efficacia e appropriatezza) o un voucher spendibile per l’accesso a servizi pubblici e privati scelti direttamente dalla Famiglia in base alle loro reali esigenze di quel determinato momento.
Centri diurni ed Rsa
“Nel 2000 con la raccolta di 3.500 firme sul territorio campano e 35 mila a livello nazionale, presentate al ministero della Salute, l’Aima ha contribuito all’attivazione del Progetto Cronos che ha avuto il pregio di puntare i riflettori su una malattia ancor oggi trasparente. Infatti grazie al Progetto Cronos vi è stata l’attivazione delle Unità valutazione Alzheimer su tutto il territorio nazionale e l’erogazione gratuita dei Farmaci anticolinesterasici fino a quel momento a pagamento (250 mila delle vecchie lire a confezione).
I servizi dell’Aima
Da quel momento ad oggi l’Aima è stata accanto alle famiglie con i suoi principali servizi (Call-center, centro ascolto, gruppi di auto aiuto, supporto medico legale, supporto domiciliare) oltre che di supporto alle istituzioni regionali ed aziendali.
La legge 8 del 2003 istitutiva dei Centri diurni e Rsa previste anche per le persone con Alzheimer, l’introduzione delle prime tecniche di attivazione cognitiva sperimentate e convalidate presso alcuni centri specializzati, la sensibilizzazione delle Istituzioni e dell’opinione pubblica attraverso l’organizzazione di convegni e seminari specifici che hanno determinato l’apertura di Centri diurni e Rsa oggi in quasi tutte le Asl e una visione diversa e più olistica della malattia i successi elencati dall’associazione. “Oggi, dopo dodici anni, le famiglie con 1500 firme già raccolte attraverso una petizione promossa dall’Aima, chiedono il potenziamento di tali strutture insufficienti rispetto al reale fabbisogno e soprattutto l’Assistenza domiciliare carente su tutto il territorio regionale”.
Il carico assistenziale
Le famiglie sono chiamate ad assumere su di loro interamente l’impegno assistenziale con notevoli costi economici ed emotivi. Difficoltà che aumentano, soprattutto quando nella famiglia coesiste l’impegno di crescita dei figli e di cura di genitori anziani. E’ indispensabile, pertanto, affiancare alla ricerca di nuove e più efficaci terapie per la prevenzione e la cura delle malattie dell’anziano (to cure), la sperimentazione di nuovi e più efficienti sistemi assistenziali (to care) volti ad una visione culturalmente diversa del bisogno di salute e di cura.
In Campania è attivo un numero verde Alzheimer 800098546, uno dei pochi in Italia che quotidianamente raccoglie storie di varia umanità e gravissimi disagi all’interno delle famiglie per pazienti che, al pari della Sla, sono totalmente insufficienti a se stessi.
Pubblicato su http://denaro.it/blog/2012/11/13/la-voce-del-terzo-settore-voucher-a-ogni-paziente/, 13 Novembre 2012
