Se una decina di anni fa mi avessero chiesto il significato del termine
Alzheimer avrei pensato ad una griffe alternativa o ad una
tendenza new-age. Ora sono a perfetta conoscenza del suo significato,
mi è talmente chiaro che neanche quando dormo riesco ad
abbandonare l’immagine che lo rappresenta e la dimensione con
la quale invade la mia vita; questa irreparabile sciagura, che ha
le vesti di un defraudatore capace di risucchiare in un vortice chi
ha la sventura di conviverci, ha un volto bellissimo e importante:
quello di mia madre.
Quando comparvero le prime anomalie, il topolino, mia madre,
non fu più capace di articolare una frase correttamente, le parole
le fuoriuscivano completamente invertite e come quando delle
sabbie mobili ti intrappolano e cerchi animatamente di sfuggirle,
la mia piccolina cercava con uno sguardo smarrito una spiegazione
per l’incapacità di svolgere attività ordinarie.
Un giorno la trovammo in bagno con un martello e dei chiodi
bucando, in modo irrazionale, le pareti e, nel cercare una motivazione
fu palese l’estrema difficoltà nell’esprimersi. Il suo linguaggio
diveniva sempre più povero e la presa di coscienza che
qualcosa stesse mutando in lei, la rese ancora più incline al silenzio;
era evidente, in quello sguardo impaurito, il desiderio di comprendere
cosa le stesse capitando e di combattere contro quel
ladro, che, nel rubarle la personalità, commette la più grave delle
frodi. L’impossibilità di trovare la strada del ritorno alla propria
mente era evidenziata da pianti continui e da affermazioni dilanianti
nei confronti di se stessa e di ciò che stava diventando.
Ho letto infinite definizioni della malattia, ma quando lessi del
paragone con un ladro fui presa da un senso di compiacimento
nei confronti di colui che, con un parallelo apparentemente
banale, è riuscito a identificare la più esaustiva delle metafore.
Quando il ladro si insinuò con prepotenza nel cervello del mio
topolino la sua vita fu progressivamente sconvolta, gesti meccanici,
semplici, apparvero ai suoi occhi delle fatiche immani. Non riuscì
più a firmare, a leggere i giorni sul calendario, a ricordare la data
del suo compleanno e quello dei suoi figli, a riscaldare semplicemente
del latte, abbottonarsi una camicia, aprire una porta. La
capacità di aprire una porta poteva essere momentaneamente
riacquisita, non riuscire ad attraversarne la soglia rappresentava
l’avvertimento che nessuna funzione poteva essere recuperata, la
variabile tempo trascorreva inesorabile sulla sua degenerazione
mentale. La discesa comprometteva ogni sfera del suo intelletto,
non riuscì più a lavarsi i denti, a versare l’acqua in un bicchiere,
fino al punto di non avvertire lo stimolo della fame e dell’evacuazione,
se poi, inaspettatamente, riusciva o riesce ad aprire la bocca
per alimentarsi ci si accorge che il pulcino non ricorda più come si
mastica conservando il cibo in bocca anche per ore.
Dinnanzi alla illogicità di questa tragedia cognitiva è impossibile
trovare un filo conduttore comune a più persone colte dal male
crudele, persino per un’unica persona, nell’intero decorso della
malattia. Forse è tale indefinibilità che rende questa forma di
demenza la più temuta, non solo da chi né è interessato, ma
anche dai medici per i quali è estremamente delicata la diagnosi
e totalmente impossibile l’utilizzo di una cura univoca per tutti.
L’agonia è la fase che precede la morte, ebbene mi avvalgo del
diritto di definire agonia gli ultimi dieci anni di mia madre per-
ché in questo interminabile periodo si è consumato il più ostico
dei decessi, quello di una mente brillante e attiva.
Risparmio, soprattutto a me stessa, di ripercorrere la via crucis
con inerenti tappe negli inquantificabili studi neurologici, perché,
paradossalmente, ritengo che nel frastuono che ci ha coinvolti
questo sia il rumore meno assordante, il minore dei mali.
Solo una considerazione voglio spendere a tal proposito, ho avuto
il piacere di conoscere degli specialisti paragonabili a dei nuotatori
incapaci di effettuare lo stile libero, a dei piloti capaci di guidare
solo in quarta, ma fortunatamente ho incontrato anche persone
straordinarie che hanno concesso il loro tempo senza risparmio
quando la disperazione raggiungeva apici altissimi e percorreva
vicoli ciechi. Sarebbe troppo semplicistico polemizzare sull’inettitudine
di alcuni, io preferisco guardare l’altra faccia della
medaglia.
Spesso propongo a qualcuno di sporgere denuncia contro quel dio
e quei santi che mia madre, dopo una durissima giornata di lavoro,
pregava con la sua schiera di coroncine per il rosario, ma ho
dovuto allestire la gamma di principi morali ai quali mi appello
ogni qualvolta vorrei sbottare con l’indicibile rabbia ormai insita
in me, insomma ho dovuto rimodernare il mio sentire nei confronti
della vita e ho dovuto, così dicono tutte le persone che mi
amano, imparare (com’è che si dice???) a trarre da ogni situazione
un insegnamento o qualche cosa di positivo.
Che si perdoni, se è possibile, il mio sarcasmo, ma certe volte l’ironia
mi ha aiutata ad attraversare, e quindi superare, tappe
complesse della malattia.
Inerme e impreparata ho dovuto istruire la mia anima per
affrontare gli esami a cui la minaccia mi sottopone tutte le ore e
tutti gli attimi; le ho insegnato che ogni metodo, non deleterio
per altri, risulta idoneo a superare le prove della giornata.
Tra gli elementi chiave della malattia, l’età è quello diagnostico
per eccellenza, ma anche in questo mia mamma è stata originale,
credo lei faccia parte di quell’uno per cento colpito in età prematura
cioè tra i cinquanta e i sessanta anni. I primi scompensi
si presentarono verso i cinquanta- cinquantatre anni, è difficile
definire una data precisa perché il rapitore si insinua quatto
quatto ed è irriconoscibile grazie alla capacità di mimetizzarsi
con malesseri, comunque non trascurabili, come depressione,
sbadataggine da eccessivo stress e tanti altri segnali comuni un
po’ a tutti. Mamma sempre stata molto riservata, severa con gli
altri e, soprattutto con se stessa, così pensavamo che quella introversione
graduale fosse dovuta alle preoccupazioni che in quel
periodo certamente non mancavano.
L’episodio del bagno e dei chiodi fu un campanello d’allarme per
tutti, ma allora l’alzheimer non sapevamo nemmeno che esistesse
e per quanto mi riguarda è stato il periodo peggiore, ad un’adolescente
non le può venire a mancare una madre se poi deve
vederla trasformare pian piano, con la scomparsa lenta ed estenuante
di una identità, allora la situazione, incontrollabile totalmente,
diventa ancora più sofferente.
Ho impiegato parecchi anni per capire che dovevo badare da sola
alle mie cose e che dovevo accudire mia madre come una bambina.
È difficile capacitarsi di una simile condizione a 16-17 anni
eppure non c’è scampo.
Il ladro è così invadente che non ti lascia scelta, e mi sono ritrovata
repentinamente, con mia sorella, a diventare madre di me
stessa e di mia mamma, il resto era subordinato alla nuova situazione.
È stato un percorso interiore difficile e, ancora ora credo
che consiglierei a chiunque di farsi aiutare ad affrontare la propria
evoluzione durante un’esperienza così destabilizzante.
Quando c’è una persona la cui esistenza è dipendente da te, c’è
una sola strada da intraprendere senza mai voltarti, quella dell’annullamento,
tu non esisti, i tuoi tempi sono scanditi unicamente
da lei.
Se il pulcino non dorme io sono sveglia con lei, la casa è diventata
un accampamento per darle tutti i confort predisponendola in
modo da evitarle pericoli e da permetterle di assecondare tutte le
manie tipiche del malanno. È necessario alternarsi attimo per
attimo per controllarla, c’è stato un periodo in cui risultava complicato
persino farmi una doccia se non accompagnata da urla
disperate, giornate in cui piangeva senza interruzione ed era
impossibile anche cucinarsi qualcosa perché poteva innervosirla
ulteriormente. Attualmente, nonostante l’aiuto di una persona,
controllo che la porta sia chiusa almeno 4-5 volte a sera e, sobbalzando
di notte, devo riscendere a controllare per paura di un
suo smarrimento in piena notte.
Avevamo sentito più volte parlare della perdita di orientamento,
ma quando una sera, al buio completo, non riuscimmo a trovarla
per circa 5 minuti capii di cosa si trattasse e compresi che se
fosse ricapitato, probabilmente, non sarei arrivata viva alla fine
di quegli interminabili minuti.
Così ora combatto ogni notte con la fobia della porta del piano
inferiore dove dorme con mio padre perché troppo faticose le
scale. L’anno scorso, infatti, ebbe un collasso nel portarla a letto
in un periodo di forte debilitazione, fu allora che la casa subì una
netta trasformazione in modo da evitarle una fatica quotidiana
che poteva incidere negativamente sul suo stato di salute.
Ci fu un periodo, circa un anno e mezzo fa in cui fu colta dalla fissa
per i vestiti, non era possibile cambiarla d’abito perché ciò poteva
indurre crisi isteriche e pianti disperati, così ero costretta a lavarle la
maglietta celeste e la gonna bejie con rose azzurre, all’una di notte
o più tardi a seconda di quando si addormentava lei. Non so quante
notti ho trascorso con il phon in mano ad asciugarle quegli abiti.
Vivevo quelle ore nel timore che potesse svegliarsi e spegnevo
continuamente l’asciugacapelli perché ogni minimo rumore,
reale o frutto della mia immaginazione, sembrava essere il suo
pianto trucidante.
Dopo due o tre ore di sonno a volte anche nessuna, mi rimettevo
in sesto all’alba con la speranza di un giorno migliore, tramortita
e magrissima speravo che quel dio famoso si girasse in attimino
dalla nostra parte, ma forse siamo ubicati troppo in periferia… ci
ha persi di vista!!!!
Un giorno di dicembre, ebbe una terribile crisi convulsiva, fu il
primo episodio e, in quel momento pensai che stesse per lasciarci,
non avevo mai assistito ad una scena così terrificante, assistetti
alla trasformazione morfologica del suo visino e cominciai a correre,
non so dove, ma non ebbi la forza di starle vicino. Mia sorella
mancava da qualche giorno, avendo un casa propria, ma poco
prima che si verificasse il fatto venne a casa per pranzo quindi,
mentre io scappavo, lei la soccorse con grande coraggio e freddezza.
Per essere mancata, per non aver assolto al mio dovere mi
sento ancora tremendamente in colpa e come metodo di espiazione
nelle crisi successive mi imposi di guardarla in ogni attimo e le
sono stata vicina senza alcun cenno di renitenza. Quello delle crisi
convulsive è un altro triste capitolo il cui epilogo è stato una corsa
affannosa in ospedale dopo una notte d inarrestabili epilessie.
La sua vita, attualmente, è legata all’antiepilettico che le risparmia
un potenziale stress neurologico, infatti un focolaio epilettico
in un cervello come il suo può provocare dei danni irreversibili
come uno stato comatoso oppure un collasso.
Insomma il signor alzheimer non ha trascurato nessun particolare,
con la sua prepotenza invadente non si è fatto mancare nulla.
Con la mania dei vestiti iniziò il periodo della follia e delle notti
in bianco, dopo infiniti tentativi con antipsicotici, ansiolitici,
sedativi e sonniferi consigliati dai medici ai quali ci rivolgevamo
ormai stanchi, siamo giunti ad un apparente tranquillità, in
un’alternanza di momenti minacciosi, speranzosi che non si verifichi
una regressione e di affrontare in modo sereno tutte le sorprese
in serbo per noi.
È un po’ azzardato usure il termine serenità, è improbabile che si
raggiunga la quiete interiore infatti, anche compenetrata nell’attività
più coinvolgente e preziosa, i pensieri evadono, percorrono
strade tortuose e raggiungono quel visino dolce, indifeso e ingenuo
di chi ha perso, inconsapevolmente ed inaspettatamente, il
senso di appartenenza ad un’identità.
Il coinvolgimento è tale che nulla riesce ad assorbirmi totalmente
come riesce a fare la terribile minaccia che ha spersonalizzato,
me, mia madre e la mia vita.
Così come la malattia attraversa varie fasi, anche il lavoro che ho
dovuto effettuare su me stessa per perseguire il tanto auspicato
obiettivo della rassegnazione, ha superato vari stadi che, d’impatto,
apparivano come ostacoli insormontabili e limiti invalicabili.
Nella fase iniziale, che io chiamo smarrimento ex ante, il pulcino
cominciava a manifestare il suo stato confusionale, la mia reazione?
Incazzata come una forsennata la rimproveravo con
ingiurie ed imprecazioni, ero spinta da una evidente ignoranza di
ciò che stava accadendo, con un’impossibilità di controllare quel
devastante senso di anarchia nel quale tutti vivevamo, in balia di
un oceano di orrori psicologici nel quale il pulcino si imbatteva
quotidianamente.
Ancora ora la mia anima è dilaniata da quei pianti improvvisi in
cui il topolino si domandava del perché della sua inettitudine.
I lacrimoni di un bimbo le attraversavano quel visino affaticato e
stanco. Le prese di coscienza sono terribili per chi è direttamente
colpito dal ladro, nella fase ex-ante molti sono gli episodi in cui
queste escono allo scoperto e di sicuro è quel periodo in cui la mia
mamma è stata più triste e più debole e in cui il mio malessere
interiore ha raggiunto picchi così significativi da lasciare tracce
indelebili. Indelebili! Non saranno mai più cancellate e credo
siano state queste stupide tracce a favorire in me una certa disistima
e incapacità di apprezzare i risultati attuali.
Circa due mesi fa mio fratello ripercorse quel periodo e, soprattutto,
non mancò di ricordarmi quale fosse stato il mio atteggiamento:
piansi, piansi e ancora piansi.
Compresi quanto quelle tracce siano ancora scolpite nella mia
mente e nella mia anima. Se ripenso agli affanni, alle inquietudini
dei primi anni, sento un groppo alla gola e un’irrefrenabile
smarrimento.
È difficile tradurre delle sensazioni nefaste anche con la più meticolosa
delle scritture o la più erudita delle dialettiche.
Quando mi confronto con persone che hanno perso i genitori un
dolore palese e “regolare” pervade il loro sguardo, l’impotenza
contro malattie inguaribili e l’inesorabilità delle morte suscita in
loro una commovente amarezza e malinconia.
Non è più grave il convivere con l’alzheimer, ma è diverso!!! È
una questione di qualità della sofferenza a parità di dolore.
Il ladro ha minacciato attimo per attimo la mia stabilità psichica,
cercando renderla il più traballante possibile, ed è l’imprevedibilità
la caratteristica principale di questo scempio funesto.
Se io avessi saputo che per un anno il topolino avrebbe urlato
tutta la notte mi sarei avvezzata e, in qualche modo mi sarei fornita
di armi sufficienti per combattere contro il rapitore per 365
giorni; ogni sera avrei indossato le vesti di un guerriero e, invano,
avrei combattuto per sconfiggerlo.
Non è così, ahimè non è affatto così che ha derubato mia madre!
Bensì ha organizzato trabocchetti che, in varie forme, hanno
ingannato tutti noi per dieci anni: se una notte la guerra iniziava
alle dieci, la sera successiva, cogliendoci impreparati, cominciava
alle sette, così come l’indomani si presentava alle tre di notte
quando la speranza di trascorrere immuni la notte ci aveva
ormai illusi.
So che non è facile comprendere in che modo la malattia si manifesti,
io stessa so di non essere capace di definire e spiegare il concetto
di imprevedibilità, ma so che chi ha combattuto o sta bat-
tendosi per la medesima guerra carpirà, senza fatiche, le sensazioni
alle quali mi riferisco.
La reazione dei primi anni, per quel che mi riguarda, fu di netto
smarrimento e, inerte, ho metabolizzato la metamorfosi che interessò
la personalità di mia madre.
Seguì un periodo di rabbia indescrivibile, per poi essere pervasa
da un senso di impotenza e di rassegnazione fino a raggiungere
la condizione attuale di tristezza continua e di stanchezza perenne
sia fisica che mentale.
Solo il filo conduttore attraverso tutte queste fasi è lo stesso: nervosismo,
ansia e una sottile, ma pungente insoddisfazione che mi
accompagna ordinariamente.
Tutto questo incide probabilmente sui rapporti interpersonali,
nonostante io tenti di non appesantirli con il mio stato d’animo
temo di non riuscirci sempre e, credo che, per quanto colui che mi
affianca, nella vita mi ami, spesso si senta oppresso dal mio
malessere. Giustifico assolutamente il suo sentire, ma sovente mi
convinco che, chi nella programmazione delle proprie giornate è
costretto a considerare prioritariamente i vincoli che derivano da
una malattia come l’alzheimer, debba rinunciare ad un rapporto
di coppia, se non per impossibilità pratica di ritagliarsi uno spazio
proprio, almeno per altruismo nei confronti di chi inspiegabilmente
ti ama.
Io non saprei descrivermi, e non riuscirei a trarre delle conclusioni
sulla persona che sono diventata, so per certo che l’ottica da
cui guardo la cose è ineluttabilmente e, forse inconsciamente,
condizionata dalla situazione che vivo.
C’è una cosa che custodisco con gelosia discreta dentro di me, l’unica
che l’alzheimer non può rubarmi: il ricordo di ciò che era mia
madre e di quello che, con estrema naturalezza,mi ha trasferito.
Era una persona particolare, riservata, mai inopportuna o invadente,
libera da ogni vincolo, capace di autogestirsi e di gestire la
sua famiglia, una famiglia decisamente matriarcale.
Era equilibrata, decisa, ma mai spavalda, elegante nel vivere i
rapporti con i familiari e gli amici, lontana dalle liti, pacifica per
indole, austera e sempre attenta ai nostri stati d’animo.
Si era guadagnata il rispetto di tutti senza pretenderlo senza troppi
discorsi costruiti, con la sua semplicità e la sua intelligenza. È
da lei che ho ereditato la curiosità per le cose, la voglia di investi-
re sempre il mio tempo senza demordere, senza mai arrendermi,
mi ha inculcato il desiderio di cambiare e di evolvermi e soprattutto
da lei ho imparato una dote stupenda, la sua caratteristica
peculiare, quella umiltà innata e quella modestia spontanea, che
rende migliore ogni persona. Questa era mia mamma, è indubbio
che in lei fossero presenti dei difetti, ma, nell’effettuare un
bilancio, come in una sorta di media pesata, avevano un gravità
minima e quindi trascurabile.
Chi è mia mamma oggi? È una personcina dolce, a volte un po’
testarda e capricciosa, tenera, indifesa, birichina, so solo che ha
bisogno di me, di tutti noi, del nostro affetto e dei nostri stimoli,
è la nostra principessa.
Mia madre mi manca, mi manca tantissimo e quello che mi
distrugge è che non abbiamo avuto il tempo di conoscerci bene
data la precocità del suo viaggio verso l’oblio, ma so che ha bisogno
di me e, soprattutto io ho bisogno di lei, di quello che riesce a
trasmettermi con i suoi sguardi comunicativi e intensi.
Concepire una giornata senza di lei, mi infonde tanta tristezza
l’amore nei suoi confronti, inspiegabilmente, si è amplificato
diventando lei e ciò che l’alzheimer comporta la forza trainante
della mia vita e una delle grosse motivazioni che la alimentano.
Quando la sera torno a casa,magari nervosa, mi basta un suo
sorriso o una sua mano tesa e mi ritorna la serenità, la gioia e la
voglia di reagire.
NADIA*
Le famiglie si raccontano nei Gruppi di Auto Aiuto 67
* Nadia Salato, Grazianise (CE), Socio AIMA Napoli.
