Nei giorni 26 e 27 marzo 2004 presso il Nuovo Policlinico, in collaborazione con il Centro Studi della Scoliosi e con il Dinastar, si è svolto un Convegno dal Titolo “Demenza: Il centro Diurno nella rete dei servizi geriatrici”
Tale convegno è nato sull’esigenza di fare il punto della situazione sulle risorse messe in essere nei confronti delle Demenze la cui prevalenza in Italia, è stata stimata essere il 9%degli ultrasessantacinquenni, di cui il 50-60% Demenze d’Alzheimer.
La sopravvivenza media di tali pazienti è di circa 14 anni, nel corso dei quali, data la evolutività della patologia, il carico economico e familiare tende progressivamente ad aumentare.
Si è parlato di questa terribile malattia in termini non solo scientifici ma anche da un punto di vista sanitario e sociale e come tale si è cercato di fornire utili indicazioni agli operatori del settore presente.
L’Alzheimer, è una malattia che in Campania colpisce circa 60.000 persone nei confronti delle quali si sono aperte le prime speranze nel 2000 con l’approvazione del Progetto CRONOS nato nel 2000 a seguito delle forti pressioni dell’AIMA che raccolse su tutto il territorio nazionale circa 40.000 firme
Grazie a tale progetto è possibile infatti garantire la somministrazione gratuita di anticolinesterasici a chi si trova nelle fasi iniziali della malattia. La valutazione, a cura delle U.V.A. (Unità di Valutazione Alzheimer) viene effettuata mediante alcune scale di valutazione ed altri esami strumentali. La presenza certa di placche senili e gomitoli neurofibrillari può essere però stabilita solo dopo il decesso del paziente.
Oltre alla terapia farmacologica però, si è piu’ volte ripetuto durante il convegno, occorrono servizi, ed è allora che i partecipanti sono venuti a conoscenza delle nuove opportunità messe in campo da alcune A.S.L. come l’AS.L. NA 5 che aprirà a breve una nuova RSA o come l’ASL NA 1 che dal 1 aprile ’04 ha previsto il trasferimento del Centro Diurno da Via Fratelli Cervi presso i locali dell’ex Frullone dove è già attiva da pochi giorni una struttura residenziale. Ciò al fine di garantire una continuità assistenziale in base alle varie fasi della malattia.
Il Protocollo d’Intesa tra la ASL e le strutture sanitarie cittadine contribuirà a stabilire i parametri per valutare l’ingresso in Centri Diurni in RSA.
A tal proposito tra i Referenti Istituzionali presenti è intervenuto:
- il Dr. Franco De Carolis responsabile del settore Anziani regione Campania che ha ricordato la recente L.R. n. 8 del 2003 relativa all’istituzione di R.S.A. e Centri Diurni rispetto alla quale l’Assessorato alla Sanità e L’Assessorato alle Politiche Sociali tramite un apposito gruppo di studio stanno elaborando il regolamento attuativo tenendo conto anche della normativa nazionale ivi compresa quella sull’Integrazione Sociosanitaria. Ha sottolineato l’importanza di una reale rete di servizi attraverso la quale le risposte sono sicuramente piu’ fruibili, piu’ immediate ed appropriate. E a tal proposito anche lui ha voluto ringraziare l’A.I.M.A. che da tempo si è inserita in tale rete riconoscendole un ruolo professionale e propositivo che ha consolidato nel corso di questi anni prodigandosi in primis nella ricerca di soluzioni piu’ appropriate.
Ed è proprio l’A.I.M.A che ha rappresentato un ulteriore valore aggiunto sempre all’A.S.L. NA 1 perché è da qui che sono sorte le prime campagne di sensibilizzazione nei confronti dell’opinione pubblica e delle Istituzioni, i primi convegni, i primi seminari, i primi corsi di formazione ma anche veri e propri interventi di assistenza.
Infatti attraverso il Progetto A.I.M.A. …AMIAMOCI, che prevede percorsi, specifici multipli e globali per una presa in carico da un punto di vista psicosociale, a seconda della stadiazione della malattia, è stato possibile adottare, per chi si trova nella fase lieve moderata, un protocollo riabilitativo cognitivo, attraverso l’attivazione di tecniche cognitive specifiche.
Grazie a tale protocollo, è stato individuato un percorso di tre ore giornaliere a piccolo gruppo, pentasettimanale all’interno del quale personale esperto e sensibile aiutano la persona mantenere quanto piu’ a lungo possibile le sue autonomie funzionali. Le strutture che offrono tale servizio hanno messo a disposizione anche un mezzo di trasporto da e per il domicilio del paziente.
Rispetto a tale protocollo AIMA UOAR E UOAA DELL’ ASL NA 1 e CTO e con il patrocinio dell’Assessore alla regione hanno avviato uno studio i cui risultati scientifici sono stati presentati al M.S che li ha pubblicati sulla sua rivista)
Conclusioni hanno evidenziato che trattamenti riabilitativi combinati risultano efficaci nel mantenere il funzionamento cognitivo dei pazienti con AD e contribuiscono in misura rilevante ad alleggerire il carico dei caregivers.
Le persone che attualmente si giovano di tale tipo di assistenza sono circa una sessantina e relative famiglie ed è un servizio di qualità perché:
- è voluto dalle famiglie: perché le solleva dal grosso carico assistenziale, perché consapevoli di un trattamento di qualità, perché non produce grossi di sensi di colpa
- rispetta la persona affetta da deficit, perché lo aiuta a mantenere l’autonomia nelle sue attività quotidiane, motivandolo, gratificandolo e senza sradicarlo dalla sua famiglia
- riduce lo stress della persona e dei suoi familiari
- è contenitivo nei costi perché trattasi di terapie a piccolo gruppo che seppure erogate per tre ore giornaliere, non superano neanche il costo di un’ora di terapia ambulatoriale
- è attuato sul territorio individuato quale luogo strategico per l’articolazione aziendale dove realizzare l’integrazione sociosanitaria e nel cui ambito dovranno essere trovate le soluzioni ad una domanda sempre più multiproblematica, dalla fase di valutazione al progetto terapeutico, alla verifica di efficacia, alla congruenza economica, con i vari attori presenti.
- è tutelato dall’Associazione in quanto rappresentativa e garante del reale bisogno dell’utente e della famiglia in tutte le varie fasi
La dr.ssa Caterina Musella Sociologo presso il servizio Umanizzazione dei Percorsi assistenziali nonché Presidente di A.I.M.A. Napoli ONLUS ha ringraziato tutti i presenti per le parole di riconoscenza rivolte al lavoro svolto con puro spirito di servizio e ha ricordato lo sciopero della fame indetto dall’AIMA Nazionale che ha chiesto al governo servizi per questa categoria di persone e che tra gli altri servizi che l’Associazione campana offre già da tempo ed è rivolto esclusivamente alle famiglie è l’ attuazione di gruppi di auto-aiuto nati su richiesta esplicita delle stesse famiglie attualmente sono circa 500 i soci AIMA che vogliono sapere e conoscere ma che molto spesso sono le prime a fornire indicazioni e consigli specifici. Condivisione del problema quindi, consapevolezza, aiuto reciproco per una categoria di persone che questa malattia devastante ha etichettato come seconde vittime
Sempre tra i servizi offerti da AIMA vi sono il Centro Ascolto, che funge da filtro rispetto alle prime telefonate, ed il Telefono Amico
Il Centro Ascolto ha anche la funzione di approfondire la conoscenza della persona e dei bisogni, tramite una serie di colloqui che integrano il primo filtro effettuato dal Telefono Amico
Attraverso questi colloqui avviene la presa in carico globale, da parte di una équipe multiprofessionale, della persona con Demenza e della sua famiglia per la costruzione di un percorso individualizzato che tenga conto soprattutto di una gestione psicosociale, in stretta collaborazione con la persona stessa e la sua famiglia per poter rispondere in modo reale e concreto alle loro esigenze.
Il Centro Ascolto, che si pone come Trade-Union tra la persona, la famiglia ed il territorio offre varie consulenze:
Consulenza Psicosociale individuale e/o di gruppo per i familiari. In questo ultimo caso si attivano i Gruppi di Auto-Aiuto: questi incontri che avvengono solitamente ogni 15 giorni sono stati attivati sulla scorta di un’esperienza già condotta dall’AIMA Nazionale attuata grazie alla collaborazione dell’Assessorato Sanità e Assistenza della Regione Piemonte e della Commissione europea DGV del Lussemburgo che anche qui da noi sta già sperimentando degli ottimi risultati.
Consulenza Psicologica per le persone con demenza in fase prodromica o iniziale e per i familiari
Consulenza Legale per l’attivazione di pratiche per l’invalidità civile, indennità di accompagnamento, Legge 104/92, pratiche di interdizione etc o più in generale per fornire informazioni su tutta la normativa regionale e/o nazionale specifica.
Consulenza Sanitaria che prevede:
– prenotazione presso centri territoriali, ospedalieri e/o Universitari per l’accertamento diagnostico;
– coinvolgimento di professionalità specifiche per prevenire o gestire la comorbilità, i disturbi cognitivi e i disturbi comportamentali in relazione alla stadiazione della malattia;
– interventi di pronta emergenza (a domicilio o attraverso ricoveri);
ALTRI INTERVENTI SIGNIFICATIVI:
- Il Dr. Nicola Abbamondi Direttore Dipartimento Riabilitazione che ha illustrato tecnicamente quali vantaggi la persona con demenza e la sua famiglia possono ottenere grazie ad adeguati programmi riabilitativi basati su tecniche cognitive in grado di conservare il piu a lungo possibile le autonomie funzionali e la stretta collaborazione con l’AIMA che già da anni ha proposto ed avviato insieme a loro un modello sperimentale basato su interventi plurimi di piccolo gruppo
- Il Dr. Angelo Castaldo Presidente FIMMG Campania che ha ricordato l’importanza del ruolo< del Medico di famiglia ed il rapporto che ognuno di loro ha nei confronti dei propri assistiti e della loro famiglia. A tal proposito la particolare attenzione che loro dedicano a tale problematica li ha indotti a stipulare un Protocollo d’Intesa con l’Associazione Italiana Malattia d’Alzheimer (A.I.M.A.) che li vedrà insieme nel perseguimento dei maggiori obiettivi
Pubblicato su Il Denaro.it, Marzo 2004
