Non sono un familiare ma un operatore che ha condiviso l’esperienza
di molte famiglie in un percorso pionieristico e di sofferenza
e mi sembrava doveroso portare la testimonianza di quanti
oggi non hanno la possibilità di raccontarsi in prima persona.
La mia esperienza con le persone affette da Malattia di Alzheimer
è iniziata, in accordo con il Coordinatore dell’Area Anziani, Gennaro
Maio, in un piccolo Distretto dell’Asl di Benevento alla fine
degli anni novanta dall’avvio del Progetto Cronos nell’ambito di
alcune attività di gruppo con i pazienti ed i loro familiari.
In un primo momento i pazienti, coinvolti con cadenza bisettimanale,
non sono stati molti perchè questo tipo di approccio non
rientrava nel quadro consolidato di intervento riconosciuto culturalmente
sia da parte dei pazienti e dei loro familiari, ma anche
da parte del personale sanitario. Era qualcosa in più, che non
faceva male, ma che inizialmente era visto come una perdita di
ulteriore tempo per i familiari che già dovevano affrontare tutta
una serie di disagi e fatiche nell’assistenza complessa necessaria
per le persone affette da questa malattia. Inoltre, molti pazienti,
non aiutati certamente da questo clima di sfiducia, non erano del
tutto disponibili a mettersi in discussione accettando di “giocare”,
“fare ginnastica”… in quanto loro si sentivano “ammalati veri” e
avevano bisogno di “vere” cure mediche.
Un aiuto in tal senso è venuto da parte dei professionisti dell’AIMA
che con la loro esperienza, con tecniche e metodiche basate su
di un approccio multidisciplinare hanno formato e motivato gli
operatori e stimolato sinergie tra questi, i pazienti ed i familiari.
Il Progetto avviato, così, si è ampliato ulteriormente con un organizzazione
più strutturata di alcune attività quali:
terapia di gruppo comprendente gli esercizi di orientamento alla
realtà in combinazione con gli esercizi psicomotori.
Mantenimento di sufficienti stimoli sensoriali da parte dell’ambiente
(familiari, conoscenti, amici ecc.)
Impegno delle funzioni psicomotorie in attività mirate (spettacoli,
giochi, attività rionali ecc.)
L’esperienza vissuta insieme si è rivelata significativa e sicuramente
riconosciuta come curativa.
È difficile descrivere tutto il percorso fatto insieme alle persone
coinvolte e i risultati ottenuti. Sicuramente si può affermare che
questi pazienti non sono entrati nell’“isolamento che porta la
demenza” anzi sono rientrati nel loro tessuto sociale diventando
a volte anche protagonisti con le proprie caratteristiche di persona.
Bisogna sottolineare che i pazienti che hanno partecipato a
questo gruppo erano persone all’inizio della loro malattia.
Questo da un lato ha permesso di lavorare con le loro risorse personali
ancora intatte ma dall’ altra parte le difficoltà di approccio
erano molteplici e più sofisticate di quelle che si possono manifestare
nel periodo più avanzato della malattia.
In questo periodo le persone coinvolte sono state regolarmente
monitorate nell’ambito del progetto Cronos proseguendo nelle
cure mediche e farmacologiche.
Attorno a questa iniziativa, in maniera molto spontanea, si è
creato un ottimo gruppo di lavoro interdisciplinare che ha
ampliato il proprio intervento anche sul territorio, coinvolgendo
il tessuto sociale del singolo paziente, agendo sull’attivazione di
una rete di sostegno e di scambio.
Come già detto prima è difficile sintetizzare i risultati ottenuti,
anche perché finora non è stato possibile raccogliere i dati ed elaborarli,
tuttavia si possono trarre alcune considerazioni:
Sicuramente c’è stato il miglioramento della qualità di vita del
singolo paziente, che a sua volta ha portato un beneficio all’interno
della famiglia ma anche un arricchimento per gli operatori
in quanto sono stati affrontati aspetti nuovi di intervento nei confronti
di una malattia altamente complessa affrontata al di là del
solo aspetto farmacologico e tutto questo a costo zero in considerazione
soprattutto dell’impegno profuso da parte degli operatori
tutti.
BRANKA PAVIC*
* Branka Pavic, Riabilitatore ASL Benevento, D.S. 17 Socio AIMA Napoli.
